Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion. La mucoviscidose n’affecte pas les capacités intellectuelles et musculaires des patients.

 

En France, 6 800 patients sont recensés actuellement. De plus, environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

 

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui sont nés en 2006, l’espérance de vie est de 47 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 29 ans.

 

Aujourd’hui, un dépistage est effectué chez tous les nouveau-nés. Il est réalisé sur quelques gouttes de sang séché, prélevé au troisième jour de vie. Le dépistage systématique de la mucoviscidose vise à ce que chaque enfant pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national.

 

Il n’existe pas actuellement de traitement qui permet de guérir cette maladie. Les soins proposés aux patients atteints de mucoviscidose visent donc seulement à traiter les symptômes de la maladie. Ils consistent  principalement en des séances de kiné respiratoire, la prise d’enzyme pancréatiques (pour les formes avec atteinte pancréatique), de nombreuses vitamines, voire de fluidifiants ou d’antibiotiques en périodes d’infections.

 

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Qu'est-ce que Vaincre la Mucovicidose ?

 

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique qui accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires :

• Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche,

• Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

• Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

• Sensibiliser le grand public et informer parents et patients.

 

Vaincre la Mucoviscidose a fortement promu la mise en place du dépistage néo-natal. Ce dispositif permet une prise en charge précoce, une prévention des aggravations et permet d’accompagner l’enfant et les parents dans la découverte de la maladie. Elle a également contribué à la mise en place sur le territoire français des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM) qui permettent une prise en charge multidisciplinaire et intégrée des malades.

 

En 2013, Vaincre la Mucoviscidose a disposé d’un budget de 8.1 millions d’euros dont 95% proviennent de la générosité des particuliers et des partenaires de l’Association.

 

http://www.vaincrelamuco.org/

 

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